ムコ多糖症（バトン）

お友達の日記でとても興味深い記事が書かれていました。
それは『ムコ多糖症』という難病についての記事のバトン。

以前、テレビで“湘南の風”の若旦那が出演し、この病気について話していたのを家族で見ていたのですが、小さな子供を持つ親として他人事には思えず、思わず涙してしまいました。

少し長文になりますが、どうか最後まで読んでください。

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皆さんこの病気を知っていますか？？

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも 小さい子達に見られる 病気です。
しかし、この 《ムコ多糖症》 という病気は、あまり世間で 知られていない
（日本では、300人位発病）

つまり 社会的認知度が低い為に、今 厚生省 や その他製薬会社が 様々な理由を付けて、 もっとも安全な 投薬治療をする為の 許可を出してくれません。

ムコ多糖症は 日々病気が悪くなる病気で、 発症すると 殆どの人が 10～15歳で亡くなります。

8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 という ラジオ番組で湘南乃風の 若旦那が 語ってから、私達に出来ることを考えました。

それで 思いついたのが、このバトン という方法です。

5～6歳の子供達が 厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に 必死に頭を下げたり しています。

この子達を救う為に 私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に 知ってもらって、早く薬が 許可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いします。

［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで 様々な異常が 引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は 成人前に 死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や 遺伝子治療の 臨床成果が待たれる 病気の一つである。
http://www.muconet.jp/

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※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・と バトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

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たった5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて、自分達が生きる為に必死に頭を下げたり している・・・
想像しただけでも胸が熱くなりました。

昂己が生まれた時、目があっちとこっちを向いたり、あらぬ方向ばかり眺めたり、クルクルとおかしな表情ばかりしていたのを見て、主人ととても不安な気持ちで看護婦さんに色々聞いたり、ネットを調べたものでした。

１歳１０ヶ月を過ぎ、現在では元気一杯おかしなダンスやいたずらで毎日我々を笑わせてくれる昂己ですが、いつどんな病気や怪我に教われないとも限りません。

昂己と同じように沢山の奇跡でこの世に生まれ家族に愛されている小さな子供達が、明日を生きるために毎日小さな体で必死で戦っていると思うと、どんな些細な事でも良いので自分にできることは無いかと考えずにはいられません。

普段“バトン”なんて滅多にやらない私ですが、どうかこのバトンが全国に大きく広がり、一日も早く病気に苦しむ子供達が投薬治療できる日が訪れるコトを願わずにはいられません。

どうか一日でも早く薬の使用の許可がおりますように・・・・

そして、一人でも多くの子供がキラキラ輝く明日を迎えられますように・・・